Tulevaisuus on meidän – aika lisätä autonomiaa

07 joulukuu 2022

YouTube-linkki: Magyar (Unkari), român (romania), Français (ranska), Deutsch (saksa), Polski (Polski), ελληνικά (kreikka)

Voit katsoa virallisen raporttimme tässä.

7th joulukuussa 2022 EU for Trisomy 21 isännöi EU:n rahoittaman The Future is Ours -projektimme ensimmäistä tapahtumaa, jonka otsikko oli "Time for more AUTONOMY".

Syyskuussa 2022 EU for Trisomy 21 -verkosto sai rahallista tukea EU:n CERV-apurahaohjelman kautta käynnistäen The Future is Ours -projektin. Tämä projekti sisältää 3 verkkotapahtumaa sekä toisen henkilökohtaisen tapahtuman toukokuussa 2023 Brysselissä. Jokainen tapahtuma keskittyy yhteen EU:n Trisomy 21 -verkoston neljästä tavoitteesta:

– Autonomia, mitä tarkoittaa Downin syndroomaa sairastaville ihmisille olla itsenäisiä ja tehdä päätöksiä 

– Näkyvyys, mitä tarkoittaa Downin syndroomalle tulla nähdyksi ja kuulluksi 

– Terveys, Hyvien lääkäreiden ja terveystuen merkitys 

– Tasa-arvoinen kohtelu, mitä tarkoittaa, että Downin syndroomaa kunnioitetaan

Tämän projektin ensimmäinen tapahtuma "Aika lisää AUTONOMIAA" pidettiin verkossa osana verkostojen juhlintaa kansainvälistä vammaisten oikeuksien päivää 3.rd Joulukuu 2022.

"Time for more AUTONOMY" sisälsi 5 Self-advocat-puhujaa viidestä eri maasta, jotka puhuivat itsenäisen elämän tärkeydestä. Se käännettiin 9 kielelle (englanti, unkari, romania, ranska, saksa, puola, kreikka ja espanja), ja siihen osallistui yli 400 osallistujaa 22 maasta (16 EU-maasta).

Tilaisuuden ensimmäinen puhuja oli Soufiane El Amrani, an helppolukuinen ja vaikuttamisen asiantuntija Inclusion Europe -järjestössä vuodesta 2008. Osana tätä työtä hän on järjestänyt monia koulutuksia tiedon saatavuudesta ja kehitysvammaisten kuulemisesta heihin vaikuttavissa päätöksissä. Hän on myös osa European Platform of Self-Advocates -ohjelmaa ja Empower Us -tiimiä. Marraskuusta 2020 lähtien Soufiane on ollut Euroopan puolustajien edustaja International Council of Inclusion Internationalissa.

"Time for more AUTONOMY" -tapahtumassa hän puhui vammaisten autonomiasta EU:ssa keskittyen tulevaan vaalilain muutokseen, joka mahdollistaa kehitysvammaisten, mukaan lukien Downin syndroomaa sairastavien henkilöiden äänestämisen tulevassa EU-parlamentaarikkovaaleissa. Vuoden 2024 vaalit. Hän lisäsi tietoisuutta siitä, että vaikka vaalilain muuttaminen on hyvä askel, mutta EU:n on parannettava heidän viestintään ollakseen todella tämän uuden äänestäjäjoukon saatavilla.

Paneeli ”My autonomous Life” sisälsi neljä Self-Advocate-puhujaa eri puolilta Eurooppaa:

  • Fanny Neumayer, 27 vuotias ja asuu Wienissä, Itävalta. Neumayer työskentelee Evangelische Gymnasiumin (yliopisto) pääkonttorissa 11. kaupunginosassa Wienissä. Hän kertoi kokemuksistaan äänestämisestä Itävallassa.

  • Fiona Lambart, 24 vuotias ja asuu Darmstadtissa lähellä Frankfurtia, Saksa. Lambart työskentelee taloudenhoitoasiantuntijana. Hän puhui työstään ja siitä, kuinka hän pyrkii kohti itsenäistä elämää.

  • Frantzeska – Christina Douka, 37-vuotias ja asuu Thessalonikissa, Kreikka. Rouva Douka on Kreikan Downin syndroomayhdistyksen edunsaaja, ja hän asuu yksin, tuetun asunnon asunnossa. Hän rakastaa tanssia ja on urheilija rytmisessä voimistelussa. Hän on kilpaillut Special Olympic's Organizationissa useita kertoja, hän on voittanut mitaleja ja matkustanut monissa maissa Euroopassa ja sen ulkopuolella.

  • Jean Phillipe Barone, 44-vuotias Marseillessa asuva, Ranska. Hän asuu asunnossaan yhteisössä ja työskentelee mukautetussa ravintolassa. Hän tuntee olonsa mukavaksi viestintävälineiden kanssa ja edustaa säännöllisesti #Tcap21-yhdistystä kaikissa medioissa. Hän harjoittelee nyt liittyäkseen avattavaan #Train Inc. -kahvilaamme ja saavuttaakseen sitten täydellisen autonomian.

Paneelin jälkeen osallistujat saivat esittää kysymyksiä puhujillemme. Kirjanen, jossa on lainauksia heidän puheistaan sekä Soufianen tehopiste El Amrani on asetettu kaikkien osallistujien saataville. Tämän voi ladata englanniksi tässä.

Koko tämän tapahtuman järjestämisen sekä itse tapahtuman aikana ja sen jälkeen käytävän keskustelun ajan EU for Trisomy 21 laatii luettelon suosituksista, jotka EU:n on otettava huomioon tehdessään vuoden 2024 EU-parlamenttivaalit aidosti saavutettavissa ihmisille, joilla on Downin tauti. Syndrooma kaikissa EU-maissa. Tämä asiakirja luovutetaan komissiolle ja EU:n parlamentille maailman Downin syndroomapäivänä 21. maaliskuuta 2023.

Seuraava tapahtumamme: Time for More Visibility järjestetään 16. maaliskuuta klo 18.00. 

Muut uutiset

Trisomy 21: Mitä Eurooppa voi tehdä? - Ohjelma

Trisomia 21: Mitä Eurooppa voi tehdä? Näkyvyys, osallisuus, autonomia: Trisomy 21 -potilaiden tärkeimmät asiat Päivämäärä: Torstai 18. maaliskuuta 2021 - 14:00 Paikka: Verkkokonferenssi Ilmoittautuminen...

Lehdistötiedote: Keskity (online) KONFERENSSIIN

Lehdistötiedote Bryssel 10. maaliskuuta 2021 3 projektia maailman Downin syndroomapäivän kunniaksi Keskity (online) KONFERENSSI Trisomia 21: Mitä Eurooppa voi tehdä? Juhlia...

Lehdistötiedote: Yksi tanssihaaste liittyäksesi juhlaan!

Lehdistötiedote Bryssel 3. maaliskuuta 2021 Juhlitaan yhdessä 21. maaliskuuta 1 Tanssihaaste osallistuaksesi juhlaan! Seuraava kansainvälinen Trisomian päivä 21...

Lehdistötiedote: Keskity Euroopan parlamentin jäsenten sponsorointiprojektiin

Lehdistötiedote Bryssel 26. helmikuuta 2021 3 projektia 21. maaliskuuta 2021 juhlimaan Painopisteenä Euroopan parlamentin jäsenten sponsorointiprojekti: kutsu...

Lehdistötiedote: Keskity 21. maaliskuuta 2021. Vietetään maailman Downin oireyhtymän päivää Euroopassa!

Seuraava World Downin syndroomapäivä (YK:n päättämä 21. maaliskuuta) vaatii erityistä vauhtia, koska se vietetään vuonna 2021 ja Downin oireyhtymä...